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L’Hospice

La Casa Hospice

La Regione Veneto, sulla base dell’esperienza maturata in molti anni di attività nel Dipartimento di Pediatria di Padova (attività iniziata nel 1989), prima in Italia, ha strutturato nel dicembre 2003, una rete regionale di cure palliative pediatriche che, vede nell’hospice pediatrico localizzato a Padova, il centro di riferimento specialistico, dove una equipe multiprofessionale di Cure Palliative specialistiche offre supervisione, formazione e presa in carico integrata con i servizi territoriali (Distretti, Comuni, Scuola) ed ospedalieri, dei bambini oncologici e non oncologici bisognosi di cure palliative in tutta la Regione.
Molteplici sono le innovazioni messe in atto nella gestione dei nostri bambini con patologia cronica ed irreversibile: non più Ospedale e Territorio, ma equipe unica integrata, disponibilità per le famiglie di reperibilità continuativa, uniformità dell’offerta di prestazioni su tutto il territorio regionale, organizzazione di un centro unico di fornitura materiali, monitoraggio dei risultati ottenuti, della qualità percepita e delle attività svolte, formazione continua rivolta a tutti coloro che condividono l’assistenza di questi bambini.
Ogni giorno l’Equipe ha in carico più di 60 bambini, che vivono la loro malattia inguaribile a casa, sparsi su tutto il territorio Veneto e oltre, e che vengono assistiti e supportati, congiuntamente ai servizi locali sanitari, sociali e scolastici, nei loro bisogni clinici, sociali, psicologici, etici e spirituali.

La casa Hospice rappresenta un tassello importante ed irrinunciabile nella rete di cure palliative pediatriche: richiesto costantemente da famiglie, bambini ed operatori, contestualizzato nella realtà sociale a culturale della nostra Regione, e del tutto innovativo per obiettivi e metodologia di lavoro. E’ il luogo dove bambino e famiglia vengono accolti nel momento di bisogno in continuità di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte; è il punto d’incontro, di formazione e di condivisione, per tutti coloro che direttamente vivono l’esperienza della malattia inguaribile e per quanti, si occupano di questi pazienti e delle loro famiglie.
E’ la prima ed unica esperienza in Italia, e rappresenta la realizzazione concreta di quanto contenuto nei Documenti tecnici e normativi prodotti in questi ultimi anni dal Ministero della Salute e dalla Conferenza Stato-Regioni(in sintonia completa con la letteratura mondiale e le esperienze più avanzate di assistenza socio-sanitaria rivolta a questa tipologia di pazienti).
La Conferenza Stato–Regioni ha infatti approvato nel 2008 un documento in cui si auspica che le risposte fornite dalla Rete veneta di CPP e dal Centro di riferimento regionale , possano essere date ai bambini con malattia inguaribile su tutto il territorio italiano.

La struttura “Casa del bambino” Hospice pediatrico

L’edificio è un’abitazione d’epoca ristrutturata e suddivisa in tre piani, ai margini della cinta dell’Azienda Ospedaliera di Padova. La costruzione include aree dedicate all’attività ambulatoriale e al secondo piano sono presenti quattro stanze singole con bagno, attrezzate con l’impianto per i gas medicali, quali ossigeno ed aspirazione e monitor per la rilevazione dei parametri vitali.

In ogni stanza è presente un letto dove un genitore può riposare la notte con il proprio bambino ed anche una comoda poltrona che consente il riposo di un’altra persona. Nella stanza di degenza c’è un frigorifero, un lavello ed un forno microonde per una gestione semplice del cibo, un televisore con lettore DVD; in alcune stanze è presente la consolle Wii e sono a disposizione computer portatili con connessione wireless (chiedere al personale). Sempre sullo stesso piano è comunque presente una cucina più ampia a disposizione dei genitori e dei bambini, dove se si desidera è possibile preparare qualcosa da mangiare. Dalla cucina si accede ad un terrazzo-giardino, attrezzato con tavoli e un divano a dondolo. Nella zona centrale del secondo piano, c’è un salottino di fronte al desk utilizzato dal personale di servizio, con tavolini e riviste sia per adulti che per bambini.

Al primo piano è presente la “Sala Musica”, una stanza plurivalente da utilizzarsi per momenti di svago, con un pianoforte e giochi da tavolo, una piccola biblioteca, giochi vari ed un grande televisore. E’ possibile personalizzare la propria camera con oggetti propri.

Mission dell’hospice “Casa del Bambino”

La “Casa del Bambino” è una struttura intermedia che fa parte della rete assistenziale presente intorno al bambino malato: essa si propone come un servizio in alternativa all’ospedale e in alcune situazioni alla propria abitazione. L’obiettivo principale della “Casa del Bambino” è quello di garantire un’assistenza qualificata rivolta alla globalità dei bisogni del bambino e della sua famiglia. L’Hospice accoglie bambini con malattie oncologiche, malattie cardiache complesse, malattie con disordini genetici, malattie la cui complessità assistenziale sottolinei la necessità di un approccio multidisciplinare (medico, infermiere, dietista, psicologo, consulente specialistico…) che apporti un miglioramento della qualità di vita del bambino e della sua famiglia attraverso un’assistenza professionale e umana rivolta al controllo dei sintomi fisici e psicoemozionali.

E’ noto come le cure palliative siano rivolte ad una molteplicità di malattie il più delle volte rare: durante l’esperienza di più anni, si è costituita una maggiore competenza nell’ambito di alcune patologie particolari. Esse sono:

  • La sindrome di Ondine
  • Le Atrofie Muscolari spinali tipo I-II-III
  • Le Distrofie muscolari

Per queste patologie sono previsti percorsi di follow-up, con monitoraggio clinico e gestione multidiscipinare programmata.

La “Casa del Bambino” diventa quindi in molti casi clinici, una struttura capace di offrire un servizio di valutazione clinica periodica in un clima di maggior benessere rispetto ad una ordinaria stanza di degenza ospedaliera, cui va aggiunta una professionalità clinico-assistenziale specifica.

Un punto di riferimento per il Veneto

Alla fine degli anni ’80 presso il Dipartimento di Pediatria di Padova si costituisce primo in Italia, un piccolo gruppo di medici, infermieri e psicologi che inizia ad interessarsi attivamente al problema del dolore nel bambino e nel neonato.

Molti di loro lavoravano in ambito critico (Terapia Intensiva pediatrica e neonatale): affrontarono inizialmente il dolore nelle sue diverse tipologie e situazioni (acuto, cronico e da procedura) e poi ampliarono il loro campo d’interesse e d’intervento, all’inguaribilità pediatrica ed a tutti i problemi che questa comporta.

E’ iniziata così l’organizzazione di una rete di servizi per la gestione della presa in carico del bambino malato e della sua famiglia. Si è costituito un gruppo di medici ed infermieri che in volontariato e in regime di reperibilità continuativa, seguivano il bambino a casa e supportavano la famiglia nelle scelte cliniche, sociali ed organizzative.

Per primi in Italia, hanno costruito una rete di Cure Palliative Pediatriche, che con l’aiuto dei servizi del territorio, degli ospedali, e delle istituzioni sociali (comune, scuola…) ha cercato di lavorare nell’ottica della qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, nel rispetto della dignità e del desiderio della persona bambino.

Le patologie che richiedono cure palliative pediatriche sono molteplici: patologia neurologica, metabolica, cromosomica, oncologica, cardiopatie congenite, infettiva, esiti gravi di traumatismi o di prematurità. Queste situazioni sono gravate da diversi livelli di disabilità, con complessità di gestione assistenziale quanto mai eterogenei e la risposta ai bisogni di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie, non è certamente semplice, e richiede durante tutto il percorso di malattia, l’intervento di più specialisti, la condivisione di servizi ed istituzioni diversi, che insieme offrano un punto unico di riferimento.

La gestione domiciliare rappresenta l’obiettivo assistenziale: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità della vita. La gestione domiciliare non è sempre possibile: problematiche cliniche particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, fattori logistici ed organizzativi impongono delle temporanee risposte residenziali: l’hospice pediatrico rappresenta il modello assistenziale di riferimento, sia per efficacia ed efficienza che per attuabilità.

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